Tenemos 40 años. Hace siete nació Laia y una trombosis le causó parálisis cerebral: "O muere - dijeron-o será un vegetal". Somos valencianos. Creemos en gente: personas magníficas que nos han ayudado. Explicamos nuestra historia en el cómic ´Una posibilidad entre mil´Laia nació sana y fuerte tras nueve meses de embarazo: pesó tres kilos y medio...
¿Qué le pasó?
A los dos días, aún en el hospital, notamos que le pasaba algo raro en la cunita. Y la pediatra se la llevó corriendo...
¡Qué mal momento!
Había sufrido una trombosis que había dañado gravemente su cerebro. Horas después nos preguntaron si queríamos que la reanimáramos a toda costa o que la naturaleza "siguiera su curso"...
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"Si conseguimos que sobreviva - nos dijeron viendo el daño cerebral-quedará bastante mal, prácticamente como un vegetal".
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"No queremos que sufra - respondimos-,dejemos que la naturaleza siga su curso, pero ¿hay una posibilidad entre mil de que sobreviva, doctor?". "Bueno - contestó tras dudar un segundo-,una siempre hay".
...
Y Laia sobrevivió, pero con daño cerebral muy grave. Así que tuvimos que plantearnos: "Tenemos una niña con parálisis cerebral. Podemos dejarla así como está o luchar para que logre, dentro de su discapacidad, la mayor calidad de vida posible".
Yo les veo luchadores.
Lo primero que decidimos es darle de mamar, porque habíamos cortado la subida de la leche con unas pastillas. Y aplicamos todos los métodos de relactancia.
¿Con éxito?
Costó muchísimo, pero al final Laia pudo mamar. Y, tras un mes y medio en neonatos del hospital llenos de soledad, tristezas, miedos y tensiones, pero también de buenos amigos y cariño, nos la llevamos a casa.
¿Cuál fue el siguiente paso?
Vino Mariano, psicólogo coordinador de la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace), y empezó a hablarnos de fisioterapias y métodos, pero sobre todo nos dio dos consejos muy sabios...
¿. ..?
Que pese a todo lo que nos exigía el intento de rehabilitación, no descuidáramos nuestra relación de pareja ni nuestras propias vidas; y que no estresáramos a la niña, que, pese a todo, tenía derecho a ser una niña.
¿Hicieron caso a Mariano?
Primero tiró del carro papá, pero luego un día se derrumbó y entonces le tocó a mamá.
Somos humanos.
A menudo, en las parejas con un hijo como Laia sólo uno acepta la situación y empuja, mientras el otro se ve desbordado.
¿Y cómo les fue en el intento?
Todo nuestro entorno, la familia, los médicos, los amigos, se pusieron a nuestro lado y empujaron con nosotros, y Laia también.
Me alegro.
Y queremos dar las gracias a los contribuyentes, porque somos autónomos, dibujantes: jamás hubiéramos podido pagar con nuestros ingresos la fortuna que ha costado tratar a Laia. Y la verdad es que los profesionales de la rehabilitación son admirables: hemos encontrado amigos entre ellos.
Pagaré mis impuestos menos triste.
Nosotros también debíamos actuar: con aquel daño cerebral, los primeros meses eran cruciales: aplicamos el método Vojta.
¿En qué consiste?
Debes apretar determinados puntos del cuerpo de la niña y estimular así el cerebro para lograr una respuesta automática hasta que, poco a poco, consigues que ese estímulo se vaya convirtiendo en un movimiento voluntario. Por ejemplo... ¿Ve? Si apretamos aquí en el brazo, se abre la mano...
¿Cómo estaba Laia antes del Vojta?
No sostenía la cabeza, se le caía la baba, tenía los puños apretados. En fin, muy mala motricidad. Había que hacerle el Vojta veinte minutos cuatro veces al día.
¿Y Laia respondía?
Lloraba muchísimo: era buena señal, un llanto de esfuerzo y aprendizaje. La parte de cerebro no dañada trataba de asumir las funciones que hacía la dañada. Y así los estímulos se iban transformando en movimientos involuntarios y luego en voluntarios.
Mucho esfuerzo y mucha voluntad.
Nos hicimos un esquema horario y nos regalamos una agenda electrónica para aplicarlo. Hay que transformar la voluntad en método. Pero Laia respondía, te miraba..., ¡y al cumplir los tres años pudo caminar!
...
Nosotros habíamos pensado que nunca podría. Mire la película de ese día que anduvo.
¡La veo sonriente y juguetona!
Y bromista. La muy pilla le esconde cosas al abuelo. La conexión del habla no la hemos reenganchado, pero entiende muchas cosas y tiene mucha empatía: si un niño llora, se va detrás de él a consolarlo y llora también.
Bien por Laia.
Y decidimos explicar esta vivencia en un cómic y descubrimos que al evocar el pasado revivíamos dolor, pero con él también las cosas buenas que habíamos experimentado, como la solidaridad y el cariño de todos. Supimos de la metamorfosis del dolor en Resiliencia: crecer en la adversidad,de Anna Forés y Jordi Grané. Lo leímos y lo vivimos.
También su novela gráfica emociona.
Nos gusta pensar que es útil a los demás. Con ella ya hemos conseguido que los otros niños vean a Laia no sólo como "la niña rara", sino también como "la niña del cuento".
Todo un logro.
Y por una vez la protagonista del cuento es una persona discapacitada.
"Al evocar el dolor, se pegan también pedacitos de alegría"
Dolor, amor, humor
Evoque con calma un momento doloroso de su vida: una pérdida terrible, humillación o triste abandono... Si su recuerdo es sincero, al extraerlo de su memoria extraerá también, adheridos a su dolor, los detalles de solidaridad, amor y hasta de humor que lo acompañaron. Apreciará más esos destellos de luz en la desgracia cuanto más sinceramente la rememore y, si la elabora creativamente - aunque sólo sea en una conversación de amigos-,el dolor continuará ahí pero ya no será inútil ni absurdo, porque nos habrá ayudado a los demás a afrontar nuestras propias desgracias. Los padres de Laia, dibujantes, han convertido así a "la niña rara" de la clase en un sonriente y juguetón personaje de cuento.
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